所有孤独症孩子的父母都会担心，“有一天自己不在了，孩子该怎么活下去？”这是孤独家庭面临的终极难题。

为凝聚更多社会力量，探索成年孤独症服务的有效路径，2月25日，由中国精神残疾人及亲友协会指导，深圳壹基金公益基金会（以下简称“壹基金”）、伊利QQ星支持，康纳洲孤独症家庭支援中心主办的“孤独症成年服务——社区支持”交流会在京举行。

交流会上，康纳洲孤独症家庭支援中心与壹基金联合启动“银河部落”专项，此专项计划公益合作将通过7个子计划，持续助力孤独症生命全程支持体系建立，让更多孤独症家庭走出家门、真正融入社会。

图/“银河部落”专项公益计划启动仪式

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孤独症需要生命全程支持，而目前国内大龄孤独症服务零星而不成体系。随着第一代家长进入老龄，身后托孤需求迅速增长，日间照料、个案管理和社区支持成为孤独症服务迫切需要解决的问题。

中国精神残疾人及亲友协会主席、康纳洲理事长温洪为社区支持模式的建立指明了方向，“孤独症家庭社区”支持模式需要社会广泛参与，需要培养大批社工，与此同时，家长社群的建设与发展无疑是过程中相当重要的组织模式和实施路径之一。家长具有天然的血肉联系，具有不竭的内生动力，在全世界都是孤独症服务的重要推动力量。特别是在社区支持的早期发展阶段，当整个社会理念滞后，服务供给严重不足的时候，家长组织的社区互助不仅可以弥补服务的空缺，而且可以带动社会资源分配，促进社会意识觉醒，引起政府和社会各界重视。

图/中国精神残疾人及亲友协会主席

康纳洲理事长温洪

来自北京、沈阳、杭州、成都四地领袖家长也分享了各地社区支持实践的经验与困难，共同探讨了针对成年孤独症人士的服务模式。

现阶段，北京已经成立了40个社区互助群，家长们联合起来走进街道的温馨家园、文化工作站、党群工作站……与社区及周边的资源产生联系，孤独症孩子也开始进入附近的公园、超市、菜市场、理发店、健身房等公共场合。在家长主动走出去的时候，关注和了解孤独症群体的人们也越来越多，“和社区熟悉之后，我们的活动组织经验、育儿经验、家庭关系经验可以回馈给社区，帮助社区建设”，如此的良性循环，包容、接纳的社区环境便可以构建起来，孤独症孩子在社区中的自主生活也有了很好的基础，中国精协孤独症家长自助互助服务北京站副站长冯涛说，“埋下种子，不问花开何时，只管浇水施肥”。